W tej ksi??ce opisujemy do?wiadczenia rodziny zwi?zane z opiek? nad przewlekle chorym dzieckiem z zespolem Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk?, wrodzon? chorob? neurodegeneracyjn?. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin? Bruno i Jéssica, rodzicami malego Ricardo. Zdaj?c sobie spraw? z krótkiej oczekiwanej dlugo?ci ?ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas ?ycia swojego syna, zarówno w sensie przedlu?ania go tak bardzo, jak to mo?liwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" ?ycia. Uchwycili?my poj?cie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby pocz?tku ludzkiego ?ycia, plyn?ce i rozprzestrzeniaj?ce si? poprzez opiek? w czasie choroby. Zach?camy czytelnika do my?lenia o czasie jako zbiegu, w którym przeszlo?c i przyszlo?c nakladaj? si? na tera?niejszo?c, która jest niewyczerpanym ?ródlem ?ycia, przez które ?ycie nieustannie tryska. Slu?ba zdrowia i specjali?ci musz? przemy?lec protokól i sztywno sformalizowane czasy, które z reguly kieruj? ich dzialaniami i organizacj? procesów opieki, staraj?c si? obj?c tymczasowo?c ?ycia i opieki nad dziecmi z innymi normami.